«Я потеряла зрение, волосы и в любой момент могу умереть»: как живет женщина с аллергией на свет

здоровье и медицина

Фатиме Перез 54 года. Она живет в доме с плотными, всегда задернутыми шторами, каждые два часа наносит слой солнцезащитного крема и выходит на улицу только в случае крайней необходимости. У Фатимы редкое генетическое заболевание — пигментная ксеродерма, и солнечный свет может ее просто-напросто убить.

Источник: Mail Online

Фатима родилась и выросла в Доминиканской Республике — стране, где 355 солнечных дней в году. С заболеванием она столкнулась еще в детстве, но точный диагноз женщина узнала только в 44 года. На тот момент она уже лишилась зрения, почти всех волос и перенесла множество операций по удалению злокачественных опухолей, вызванных заболеванием.

Ее брат умер от той же болезни, когда ему было 9 лет.

Фатиме 15 лет

Женщина уехала из Доминиканской Республики в США, когда ей было 23 года. Доктора и прежде говорили, что у нее пигментная ксеродерма, но они не объясняли, как нужно вести себя, и вообще Фатима не знала, что солнце может ее убить.

Сейчас женщина живет в городе Уотерфорд, штат Коннектикут, и большую часть времени проводит дома. Но даже находясь в четырех стенах, она не может полностью отгородиться от ультрафиолетового излучения. Именно поэтому она каждые два часа мажется солнцезащитным кремом и пользуется фотометром — специальным устройством, которое измеряет уровень освещенности. Таким образом женщина проверяет, безопасно ли ей в данный момент находиться в разных частях дома.

Если же Фатиме все же приходится выйти на улицу, она облачается в специальную амуницию, которая сводит к минимуму контакт с солнечными лучами. Ее одежда состоит из двухслойного пончо с капюшоном из самой плотной джинсовой ткани, головного убора, солнцезащитных очков и перчаток. Все это весит чуть больше двух килограммов. Наряд необходимо носить, даже если на улице жара.

«Я лишь в 44 года поняла, почему у меня постоянно возникают открытые язвы на лице и трещины на руках и ногах. Также я осознала, что потеряла зрение из-за сочетания постоянного воздействия солнца и химиотерапии, когда в 4 года в Доминиканской Республике мне удаляли опухоль в левом плече», — рассказывает Фатима.

У Фатимы Перез сотни раз диагностировали рак кожи, но каждый раз опухоли удаляли, и женщина продолжала жить.

Пигментная ксеродерма — генетическая мутация, которая передается по наследству. Человек, страдающий от этой болезни, обладает исключительной чувствительностью к ультрафиолетовым лучам, из-за которой ему необходимо все время прятать кожу от света. Именно поэтому среди таких пациентов чрезвычайно распространен рак кожи. Вылечиться от болезни нельзя.