Мать-одиночка рассказывает, каково это — растить дочь, которая постоянно голодна из-за генетического заболевания

здоровье и медицина

36-летняя Трейси Фитцджеральд растит маленькую дочь Меган, которая страдает от редкого генетического заболевания — синдрома Прадера — Вилли. Оно характеризуется в числе всего прочего задержкой в развитии, склонностью к перееданию и ожирению. Поэтому Меган постоянно хочет есть.

Источник: The Sun

«Когда моя дочь начинает громче кричать, я чувствую, как к моему лицу подступает жар. Я молюсь, чтобы она не начала плакать, если я откажу ей в шоколадном батончике, но она плачет. Другие родители в парке бросают на меня суровые взгляды, а я съеживаюсь, зная, что это выглядит так, будто я злая мать».

Меган страдает от синдрома Прадера — Вилли и постоянно требует еды. Малышка родилась в январе 2011 года и сразу после рождения на два месяца была помещена в инкубатор. Врачи провели генетический тест, когда Меган было всего шесть недель. Тогда ей и поставили страшный диагноз.

Лечения от синдрома Прадера — Вилли не существует. А это значит, что Меган нужно ежедневно делать инъекции гормона роста и других лекарств.

«Хотя мое сердце после постановки диагноза разбилось, я поклялась стать для нее лучшей мамой».

Меган выписали из больницы только в шесть месяцев. Она не ползала до 18 месяцев и только в три года начала ходить. Заболевание Меган также повлияло на отношения ее родителей. Они развелись в декабре 2011 года.

К моменту, когда Меган исполнилось четыре года, она была просто ненасытна, могла есть в шесть раз больше других детей своего возраста и все еще чувствовать голод. Кормить ее пришлось по особому расписанию. Завтракает девочка в восемь утра, затем в десять утра перекусывает, в полдень — ланч, потом обедает в два часа дня и ужинает в четыре часа дня. Если Меган видит еду или слышит, что кто-то о ней говорит, то сразу чувствует голод и плачет. Меган ложится спать в шесть часов вечера, потому что из-за болезни к этому времени уже чувствует себя обессиленной.

«В некоторые дни я чувствую себя самой жестокой матерью в мире. Я расстраиваюсь, когда Меган кричит, если голодна, особенно когда видит других детей с едой. Иногда в гостях, когда чья-нибудь мама говорит: „Может, ей можно немного поесть?“ Это тоже расстраивает. Несколько месяцев назад Меган проснулась в 4:30 утра и съела целое ведерко мороженого. Я знаю, что, наверное, мне придется запирать шкафы, но мне это кажется слишком радикальным методом».

«Чтобы справиться со всем этим, я несколько раз в неделю отправляюсь на длительную пробежку. Это как бесплатная терапия. Мне сказали, что с возрастом голод Меган станет еще сильнее. Существуют специальные пансионаты для людей с таким синдромом, но я не могу себе представить, что Меган живет отдельно. Я просто надеюсь, что она понимает, что я не даю ей есть постоянно, потому что люблю ее».